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疾病社会学研究论述

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一、疾病的理论解释

关于疾病的理论解释是与病人的身份密切相关的,如果就疾病本身谈疾病问题,是医学的任务,而疾病社会学则探讨疾病的社会意义。迄今为止,共有如下三种主要理论来解释疾病问题。越轨理论。这种理论认为疾病是对生物学上的健康或安适感的越轨行为,也是一种社会越轨行为。这一观点把患病看作对人的生物和社会的正常状态的干扰。早期的社会学研究在卫生从业者所提供的参照系的基础上,仅限于把患病与社会因素和生物学因素联系起来。这一医学取向的研究方法强调人类有机体的生理学事实,却忽视其社会学事实。社会学中最早的越轨发生理论基本上是生物学模型,它把越轨的根源定义为特定个体的遗传特质。当代社会学家基本上否定了越轨的生物学观点,这是因为对个体生理学的排他性关注完全忽视了社会规范意义,也忽视了对个体行为的社会评判。病人角色理论。帕森斯把病人角色建立在一个假设的基础之上,即患病不是患者有意识的选择或知情的选择,即疾病可能是主动暴露于感染或损伤环境下的结果。有些人可能被患病角色所吸引,以便使其通过对正常责任的逃避而获得认可。病人角色的概念可以总结为四种:1.病人被免于承担正常的社会角色。一个人患病是他或她被豁免承担正常的角色和社会责任的理由。这一豁免与患病的性质和严重程度相对应。2.病人不用为自己的情况负责。人们通常认为一个人患病超出了他或她的控制能力。3.病人应该做出努力使自己康复。病人承认,患病是不可欲的。正常责任的豁免是临时的、有条件的,这个条件就是病人的康复愿望。4.病人应该寻求技术上可行的帮助,并且应该和医生合作。标签理论。该理论认为,虽然疾病是一个独立于人类知识之外的生物学状态,患病却是一个社会状态,这一社会状态是由人类认知所创造和形塑的。当一个兽医把一头牛的状况诊断为疾病的时候,诊断本身并不会改变牛的行为;可是当一个医生把一种人体状况诊断为疾病时,这一诊断就能够而且常常改变病人的行为。因此,患病是一种人为创造的状态,这一状态和他们对实际情况的理解相一致。弗雷德森把疾病状态划分为三种类型的合法性:1.有条件的合法性:这种情况下越轨者被临时豁免承担正常的责任,并且获得了一些额外的特权,附带条款是,他们应该寻求帮助摆脱越轨状态。2.无条件的合法性:这种情况下,越轨者被永久豁免承担正常的责任,并被授予额外的特权。3.不合法:在这种情况下,由于他们的越轨事实,越轨者被豁免承担一些正常责任,但是也没有获得什么特权,并且还要承受一些恶名。这一理论能够描述病人的不同类型,同时指出疾病是一个社会制造出来的标签。后两种理论在解释疾病和社会之间的关系上获得了重要的发展,代表了重要的理论贡献。弗里德森提出的标签理论为分析患病行为的问题面向和疾病的社会意义,提供了一个有益的理论方向。不过结合标签理论的、完善的病人角色理论仍待开发。病人角色概念和标签理论都是在把患病作为越轨的理论框架之内进行的,是对疾病及其行为的有价值的解释。①

二、疾病和污名化

Goffman认为,污名化以特殊的特征为基础,在一定社会程序下系统地使社会中的一些成员贬值,从而使其他人获得特权。污名化主要分为五个步骤,即贴标签、模板化、分离、地位损失和歧视,当五个步骤同时发生时,污名化便形成了。②污名化程序存在于权力不平等中,也产生权力不平等。在疾病的世界中,社会围绕一些重要疾病建立了比较完整的污名化体系。桑塔格认为,艾滋病出现以前,结核病和癌症一直处于被神秘化的位置,只要病因没有被弄清,只要医生的治疗终归无效,结核病就被认为是对生命的偷偷摸摸、毫不留情的盗劫。后来癌症承担了这种神秘入侵者的角色。任何一种被作为神秘之物加以对待并确实令人大感恐惧的疾病,即使事实上不具有传染性,也会被感到在道德上具有传染性。数量惊人的癌症患者发现他们的亲戚朋友在回避自己,而自己的家人则把自己当作消毒的对象,好像癌症和结核病一样是传染病。艾滋病出现之后,社会对艾滋病建立了双重的隐喻谱系。作为一种微观过程,它像癌症一样被描述为入侵。而当描述侧重于该疾病的传播方式时,就引用了一个更古老的隐喻,即污染,是来自身体外部的传染物。在现代政治话语中,疾病的隐喻透露出一种惩罚性的观念:这并不是说疾病是一种惩罚,而是疾病被当作了邪恶的标志,某种将被惩罚的东西的标志。

①在疾病的污名化进程中,艾滋病和精神疾病是污名化的首要对象,西方学术界对这两种疾病污名化的研究用力最多。关于艾滋病的污名化存在两种主要理论,第一种理论认为受HIV感染人群中的大部分个体处于边缘化的地位。例如,注射药物的使用者,男性同性恋者,少数民族。Leonard②将这种对HIV感染者的普遍深入的歧视水平归咎于一个基本的预设,即这些人被认为对于感染这种疾病有最高的风险。因而,人们普遍同意与HIV相关的歧视常常与预设的污名化有关,这种预设的污名化使感染HIV者对于歧视特别脆弱。第二种理论突出HIV歧视及疾病自身的特征,这种疾病是一种潜在致命的传染性疾病,无法治愈。③纵观整个历史,对于会传染疾病的误会导致被这些疾病感染的有害神话,从而促进社会隔离。与HIV相关的污名化和歧视得到了社会和文化价值、规范、信仰和实践的强化。女性携带者要比男性携带者受到更多的恶劣对待(57.8%vs.28.9%)和不公正待遇(60.0%vs28.9%)。证明了Parker和Aggleton等人的观点,女性倾向于遭受责备,而男性通常被原谅。④携带者的家庭也被污名化,社区成员常常以各种道德共鸣的方式把受感染者认定为应该被抛弃的、滥交的/妓女和危险的。作为结果,这些感染者和他们的家庭被认为是不道德的,按照推测必须为他们自己感到羞愧,被忽视、被疏离和被恐惧。许多研究证明了HIV阳性会抑制与家庭成员、朋友和社区间的关系。精神疾病患者也面临着非常严峻的污名化问题,人们报告污名化影响了他们的精神健康和生活的其他领域。使他们感到气馁、受伤、愤怒以及自信降低。70%的受访者说,自从他们的精神健康状况被人知道后,别人把他们当作没有能力的人,60%的受访者经常被拒绝或避开。他们认为这是有问题的。

⑤有精神疾病的人更少可能获得租赁的房屋,更少可能获得工作机会,或提供足够的健康照顾,拥有更低的生活质量。对于精神疾病的污名化,有三种解释理论,⑥第一,“权力主义”,相信拥有严重精神疾病的人是不负责的,没有能力照顾自己。因而,其他人必须控制他们,并替他们做决定。第二,“恐惧和排斥”(或社会限制),相信拥有严重精神疾病的人应该被恐惧,并从社区中隔离。社会限制理论相信拥有精神疾病的人是危险的。第三,“仁爱”,相信拥有严重精神疾病的人是无知而天真的,因而,其他人必须照顾他们。“仁爱”是三种理论中无害最小的,但是研究者报告它导致了对于精神疾病者愤怒和厌烦的感觉,而不是慈父或慈母之爱。疾病的污名化是一种普遍现象,它不仅仅局限于传染性疾病、精神疾病、癌症,其他比较常见的高血压、糖尿病等也是污名化的对象。甚至与疾病无关的年龄和衰老也是污名化的对象。⑦

三、就业中的疾病歧视

疾病的污名化和就业歧视是相伴而生的,就业歧视以疾病的污名化建构为基础。在西方社会中,虽然建立了比较严密的公民权利法和反就业歧视法,但因疾病而发生的歧视行为还是经常发生。许多研究揭示HIV/AIDS携带者遭受很高的歧视水平,而对歧视的恐惧成为他们就业的最大障碍。①在美国,尽管在1990年代早期以来HIV/AIDS的污名化有所降低,但1999年所做的一项全国性的调查表明,1/5的受访者对HIV/AIDS携带者感到恐惧,1/6的人对他们感到厌恶。②而且,一份来自美国国民自由协会艾滋病工程的报告表明,对艾滋病人的普遍的歧视水平渗入到从就业到健康照顾到住房等各个领域。③对HIV/AIDS的歧视是缺乏对ADA(美国人残疾法案)下他们所具有的法律权利的了解所导致的。在对宾夕法尼亚81名艾滋病携带者的调查表明,43%的人不知道ADA。针对艾滋病患者的歧视要比对患有其他疾病人士的歧视更为显著、普遍,充满敌意,因为它是一种传染性的、威胁生命的疾病,并且其污名化与具有贬意的少数人群有关,如药物滥用者和同性恋者。④而且艾滋病通常被描述为是对不道德行为和犯罪的惩罚。

癌症患者也面临严峻的就业歧视,在一项对20366名长期患癌幸存者(这些幸存者的年龄都在18岁以上)的研究表明,他们和健康人群的失业率分别为33.8%和15.2%。而且,在癌症幸存者中,乳腺癌、肠癌和女性生殖有关的癌症的失业率更高。美国的癌症幸存者的失业率是欧洲相同人群的1.5倍。随着经济形势的恶化,癌症幸存者的失业率还在上升。⑤与其他疾病(艾滋病除外)相比,癌症幸存者被认为更可能失去工作,并受到就业岗位政策的不同对待。癌症患者只占整个残疾人群的5%,其就业投诉只占整个权利损害投诉的2.9%,但其投诉却占有价值投诉的27%。⑥精神疾病患者遭受歧视也非常普遍。2004年,英国社会排斥部的调查发现,有精神疾病的人是社会中最受排斥的群体,⑦低于2/5的雇主愿意招募具有精神疾病的人,此外,3/4的雇主相信雇佣患有精神分裂症的人是困难的和不可能的。雇主们关心其工作表现(质量和数量,工作时间,旷工和低弹性)、工作人格(包括需要额外监督,指导困难和社会化能力低),以及精神病人工作所需提供的条件。研究显示,有身体残疾的职位申请者要比有精神残疾者更受老板欢迎。对Gloucestershire地区的调查表明,绝大多数雇主在雇佣精神病患者上非常谨慎,80%的雇主感到就业压力可能导致精神病复发。50%的被调查组织也对此感到关切。雇主在雇佣精神疾病者时也受到其他雇员态度的影响,雇佣精神疾病者可能导致其他雇员拒绝工作安排,感到不舒服或降低其他雇员集中精力工作的能力,甚至导致他们离开公司。小公司比大公司更可能感到对非残疾员工的负面影响。⑧精神疾病患者在求职或工作期间对于公布自己的精神疾病身份面临困难局面。在新西兰,同意雇佣精神病患者的雇主需要获得雇员的关于过去精神健康问题的详细信息,以便在雇佣过程中满足他们的需要。⑨然而雇员可能不愿意公开他们的信息,特别是如果他们感觉到可能受到歧视。瑏瑠在雇佣序中决定公开精神疾病是一个两难,不完全是一个雇佣关系开始的问题。公开是不可逆转的,因而,决定公开,公开的时间,必须由雇员决定。当人们认为公开是做的正确的事时就出现了道德压力。一些参与者想对他们自己诚实,把精神疾病看作他们身份的一部分,相信让雇主知道真实的人是重要的。一些精神病患者想为其他人树立一个好榜样,特别是他们在精神健康期间的工作表现。当同事对患有精神疾病的人做出蔑视性评价时,他们也感到公开自己身份的压力,他们想用自己的经历,说明那种评价是不适当的。①癫痫病人在求职中也面临巨大的失业风险,调查表明他们的失业风险是无这种疾病的人的两倍,②这与他们的技能和资格有关,影响了他们的经济地位和心理健康。加拿大职业健康公报的研究表明,癫痫病人就业困难的真正根源是雇主“缺乏对癫痫症性质和医药发展效果的认识”,使癫痫病人的就业面临“态度和恐惧障碍”。这一结论得到了来自美国的证据支持,尽管癫痫症在临床管理和社会容纳立法的引入上取得了显著进步,Begley等人的研究显示,在美国,癫痫病的年支出成本的85%是由于失业、收入降低和家庭生产损失造成的。对癫痫病态度的调查表明,随着时间的流逝,人们对癫痫病的态度有明显的改善,与癫痫相关的污名化明显降低。

③雇主对与癫痫相关的安全非常关切,癫痫在就业中扮演了潜在威慑者的角色。④对英国14个经济区204家公司的随机调查发现:26%的响应者(总体响应率是41%)报告曾经雇佣癫痫病人;16%的人认为在他们的公司中没有工作适合癫痫病人;21%的受访者认为雇佣癫痫病人将是一个大问题。雇主一致认为,即使会被解雇,癫痫病人应该将他们的情况告诉预期的雇主。癫痫病的程度、发病频率、可控性是在雇佣中考虑的最重要的特征,大约一半的雇主对癫痫病表示关切,包括与工作相关的事故的可能性。雇主愿意为癫痫病人提供住宿,特别的工作津贴,临时性的重新分配职责,有弹性的工作时间。对待雇佣癫痫病人的态度受到了公司的规模、类型和以前这样做的经验的影响。⑤这一点与雇主对待精神病人的态度有相似之处。癫痫是一个隐藏的残疾,意味着不可能确切知道有多少癫痫病患者,他们的症状可以被控制,患者能够成功地从事他的工作,而没有向他们的雇主或同事揭示他们的状况。告知他人自己有癫痫病是一个有风险的行动,是否告知的问题是癫痫症者最关心的问题。英国DDA鼓励告知,但是来自癫痫症患者的观点,任何入职前的问题都是有威胁的。来自癫痫患者支持组织的建议是癫痫症者应该小心而深思熟虑地解决告知问题,决定主要取决于个体,依赖特定的环境。传染性疾病、精神疾病、癫痫病以及具有重大影响的慢性疾病在就业体系中遭遇了比较严重的歧视和排斥,而就业是个体生存和发展的基础,也是疾病缓解和改善的关键,针对这些疾病的严重就业歧视堵塞了患病个体融入社会的机遇。

四、三种干预路径

在因疾病遭遇歧视时,在西方社会中主要采取三种干预路径。第一,法律路径。以美国为例,美国通过了1973年残疾人就业恢复法案,这个法案最初只适用于以联邦政府机构作为雇主和获得联邦合同的人。艾滋病于1981年在美国被发现之后,是否适用于该法案的保护存在不确定性,这种不确定性部分由于没有与艾滋病人就业相关的案例法出现,⑥也没有综合性的民权法案以保护残障者免受联邦或非联邦就业机构的歧视。随着时间的流逝,对于1973年恢复就业法的行政和司法解释发挥了关键作用,以确保艾滋病人/携带者受到保护,免受就业歧视。残疾人就业恢复法的联邦执行机构将艾滋病人/携带者纳入法定覆盖范围,而无论该疾病处于什么阶段。而且每一项法庭裁决使HIV/AIDS满足残疾人就业恢复法案中关于残障的定义。它为ADA(AmericanswithDisabilitiesActtookeffectin1992)的司法解释创立了先例,美国最高法院高度依赖残疾人就业恢复法案中的判例,将无症状的HIV界定为ADA下的一种残疾。LizaConyers等人对美国平等就业委员会从1993-2002年的十年处理就业歧视案例作了回顾性研究,在这十年间,美国平等就业委员会共处理了189762项美国人残疾法案(ADA)第一款下的投诉,其中2078项是HIV/AIDS者的投诉,187684项为其他残疾人的投诉。无论是HIV/AIDS还是其他残疾病人,在遭遇就业歧视时都可以向平等就业机会委员会投诉,平等就业机会委员会在投诉的裁决上可以分为七个类别:和解、从雇主处获得利益的基础上撤诉、合理的理由、不合理的理由、控诉请求权利告知、行政裁决、其他。艾滋病人要比其他残疾人的投诉更多地获得和解、合理理由裁决和行政终结,比其他残疾人更少地以无合理理由裁决以及将他们的案子归入其他的终结类型中。卡方分析揭示HIV携带者要比其他残疾人原告更可能显著地从他们的雇主那里得到确定的福利,他们的案子大多由美国平等就业机会委员会(EEOC)以行政终结解决,与其他残疾人投诉者相比更少以诉讼方式解决。

①这种司法路径,通过平等就业机会委员会和法院完成。由于诉讼的成本高昂,平等就业机会委员会在解决就业歧视上发挥了重要作用。第二,培训和支持就业路径。在关于支持失业者重新获得工作的研究中,人们提出了“培训和安置”方法,也称为“前职业培训”和“安置与培训”方法,支持个体在工作中学习。在精神健康中,第一种方法主要用于园艺、饮食和信息技术部门;意味着一旦培训,人们将能在这个领域找到工作。Crowther等人作了一个系统评估,检验11个随机控制试验,以比较前职业培训和支持就业的不同效力。他们发现在支持就业下,34%的病人18个月后仍然在工作中,而只从事前职业培训的人是12%。②Burns等人在6个欧洲国家中比较了IPS(个人职位和支持)和其他复职服务,他们发现服务使用者在遵循IPS方法后,在获得职业和工作显著延长上提高了二倍。③这与其他的研究相一致。第三,接触和告知路径。雇主和公众对疾病患者的负面看法是阻碍他们就业的重要因素,学术界提出了三种方法以减少对精神疾病的负面感觉,第一,抗议,是通过直接指导个体不要使用负面刻板模型去认知和思考,以试图降低污名化态度和行为,在一个文献回顾中,Corrigan&Penn发现研究执行抗议策略对于污名化态度没有产生重要影响,④但在其他地方的研究中则认为这种方法很有前途。⑤第二,教育,涉及向公众提供实际的SMI(具有严重精神疾病的人)信息,可以采取简要课程表或事实表。Corrigan&Penn报告教育战略取得中等程度的成功,向参与者提供的信息类型对于影响其态度是重要的,尽管效果不是很有效。第三,提高接触,尽力驱除关于精神疾病的不准确的信条。这一战略对于减少污名化是最有前途的。人们建议当双方被当作有相同地位时,当一对一亲密接触时,当人们以合作关系而非竞争关系一起工作时,接触战略发挥最大的效能。⑥

作者:周松青单位:上海政法学院社会管理学院

疾病社会学研究论述责任编辑:田老师    阅读:人次