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糖尿病性视网膜病变适应性研究

2019/09/18 阅读:

关键词:糖尿病性视网膜病变;适应性挑战;质性研究;负性情绪体验;社交功能障碍;血糖

自我管理糖尿病性视网膜病变(DR)是糖尿病最为常见和严重的并发症之一,也是全球处于工作年龄段的人口视力低下和失明的主要原因,预计到2040年,全球糖尿病病人接近6.42亿人。近年来,随着我国糖尿病患病率的不断上升[1]、治疗水平不断进步和病人的寿命延长,糖尿病性视网膜病变病人的发病率和致盲率也不断增加,目前是我国三大主要致盲性眼病之一[2],糖尿病性视网膜病变不仅会对病人造成显著的疾病负担,还会对病人的生活质量造成持续性的影响[3]。目前糖尿病视网膜病变的主要治疗手段为视网膜玻璃体手术,但手术后病人仅能恢复或保留部分有用视力,绝大多数病人依然存在心理、情感和社会问题[4]。适应性领导力框架最早是由Heifetz等[5]提出,并于2010年引入医疗慢性疾病的管理领域[6],并于2013年开始应用于护理领域[7]。适应性挑战是指基于病人自身的、难以定义并且没有明确解决方案的实际问题,需要专业的医疗服务提供者在充分评估病人现有的应对能力和当前所处的具体环境之后,帮助病人及家属学习新的行为技能,逐渐改变认知或生活模式,从而提高病人的自我管理技能,最终由病人和家属来处理难题。本研究旨在对糖尿病性视网膜病变玻璃体切割术后病人在疾病管理过程中所面临的适应性挑战进行深入的了解,从而为提出更有效的干预措施并提升病人的自我管理能力提供有力的理论依据。

1对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法,纳入不同人口学特征(性别、年龄)的糖尿病性视网膜病变病人,来获得更广泛且具有代表性的资料。选取2017年7月—2018年5月重庆市某三级甲等医院眼科糖尿病性视网膜病变住院病人21例,均为双侧患病。入选标准:确诊为糖尿病性视网膜病变的病人;病程>3个月,采用玻璃体切除手术治疗;意识清楚,语言沟通无障碍并自愿参与本研究。排除标准:有其他影响视力的眼部疾病或者手术史;严重的认知障碍或者精神疾病;合并其他全身严重疾病如恶性肿瘤等。21例研究对象的人口学资料和疾病情况详见表1。视力丧失程度划分标准:严重(<6/60,或相对好眼20/200);中度(6/24~6/60,或相对好眼20/80~20/200):轻度(6/12~6/18,或相对好眼20/40~20/60);较好视力(>6/9,或者相对好眼20/30)。

1.2资料收集方法

1.2.1研究设计采用质性研究中的现象学研究方法,资料收集通过一对一的半结构式访谈,根据研究目的和国外文献,在咨询2名糖尿病性视网膜病变专家和预访谈2例糖尿病性视网膜病变病人后,拟定本研究的提纲。①您知道自己得了什么病吗?②您对这个疾病了解多少呢?③当您被诊断为糖尿病性视网膜病变后你有什么感受?后来发生了什么样的变化?④患糖尿病性视网膜病变后给您的日常生活带来了什么样的变化?⑤您得糖尿病后有没有出现过低血糖或者高血糖?如果有,当时您的全身反应是怎么样的?您是如何处理的?⑥您知道怎么管理自己的血糖吗?具体方法有哪些?⑦患病给您和您的家庭带来了什么样的影响?⑧患病后您有没有感受到他人的支持?他们是如何支持您的?⑨住院期间您希望我们医务人员给您提供什么样的帮助?

1.2.2资料收集采用深度访谈法进行资料收集,在糖尿病性视网膜病变病人的诊治过程中筛选受试对象,访谈选在独立的房间,安静并且无干扰,采用一对一的单独沟通。研究者自我介绍,告知病人访谈目的、方式及保密原则,并签署保密知情同意书。访谈时间为病人手术后第2天,时间为30~60min,访谈过程中全程录音,同时观察受访者的语调、表情、体态变化并做好记录。

1.2.3资料分析访谈结束后由2名研究者分析、归纳、总结资料。研究者反复听取录音,将录音资料逐字逐句转录成文字,参考现场记录笔记,并根据Colaizzi资料分析步骤:①详细记录并仔细阅读所有的访谈资料;②摘录出与所研究现象相吻合的、有意义的陈述;③从有意义的陈述中归纳和提炼意义;④寻找意义共同概念或特性,形成主题、主题群、范畴;⑤将主题联系到研究现象进行完整的叙述;⑥陈述构成该现象的本质性结构;⑦将所得结果返给被访者,求证内容真实性。分析过程中隐去病人的真实姓名,以编号替代。将访谈内容整理成完整的文字资料,研究者反复阅读,推敲和研究与目的相关的文字内容,深入理解其意义。对反复出现的观点进行编码,逐级提炼主题并命名。为了保证结果的严谨和信效度,在具有丰富质性研究经验的教授指导下分析整理资料,并选择2例病人对结果进行求证。

2结果

通过对21例糖尿病性视网膜病变病人的访谈资料进行反复比较、归纳、提炼,共得出5个一级主题,分别为治疗期间相关症状、负性情绪体验、社交功能障碍、血糖自我管理行为欠佳和家庭社会关系改变。

2.1主题一:治疗期间相关症状

2.1.1低血糖、高血糖所致全身症状9例病人表示经历过低血糖或者高血糖所带来的全身症状,且部分病人在控制高血糖和避免低血糖之间更加警惕后者发生从而采取加餐行为。病人5:“如果两餐时间稍微间隔久一点点,就感觉头晕、心慌,就得立即吃点东西,症状才会好转。”病人12:“我患糖尿病6年了,以前没什么感觉,最近这两年感觉全身无力,脚背麻木感。”病人18:“我平时用胰岛素控制血糖,打胰岛素后又严格控制饮食,这样血糖掉得太快,出现过低血糖,全身冒冷汗,非得吃糖症状才能好转,吃其他东西都来不及,非得吃糖才行。”

2.1.2低视力所致日常生活障碍13例病人均表示,由于自身视力较差,在日常生活中如行走、做家务等方面会遇到诸多困难,给自身和家属的生活都带来了较大不便。病人8:“生活方面帮不了家里面,洗衣、做饭都看不清楚。外出怕摔倒,坐车也不方便。”病人13:“太阳大的时候眼睛根本就看不清楚,光线太暗也看不清楚。”病人11:“以前还经常会去亲戚朋友家串门,现在一个人又不敢,老公又要上班。”病人21:“生活不能自理,走路看不见,包括在家都只能摸着走。”

2.2主题二:负性情绪体验

2.2.1绝望、悲观8例病人被医生告知诊断后,因为惧怕疾病所导致的失明这一严重后果,产生绝望、悲观等消极情绪,甚至丧失活着的勇气。病人4:“医生当时给我讲有可能双目失明,我感到害怕、绝望。”病人7:“担心眼睛看不见了。”病人16:“心里很难受,很担心,想着自己就这样完了。”病人20:“刚被诊断为糖尿病性视网膜病变时,医生告诉这个病严重后果后,心里接受不了,什么也不想干,谁也不想理,就把自己锁在房间,一心等死。”

2.2.2自我放弃由于无法接受在糖尿病这一终生性疾病的基础上又出现治愈率较低的视网膜病变,6例病人出现过拒绝治疗,放弃自我,甚至求死的极端消极应对方式。病人1:“觉得自己是个没用的人了,也不能工作,什么都得靠父母,感觉活着没什么意思。”病人4:“心里接受不了,觉得本身家庭负担就重,想不治,死了算了。”病人9:“觉得眼睛看不见了,活着都没有什么意思了。”病人10:“感觉自己没用了,几乎不出门,天天在家睡觉。”

2.2.3接受现实13例病人表示虽然疾病初期无法接受患病事实,但是经过自身的缓慢调节,大部分病人仍然心存希望,愿意接受治疗,以期能够像以前一样保持正常的生活。病人6:“心里面着急、害怕,但是想想也没有什么办法,只能在医院看。”病人1:“起初接受不了,想到自己年纪轻轻的,怎么眼睛就看不见了,后来慢慢地只有接受现实。”病人17:“反正自己慢慢接受,慢慢调节,有时候大脑也有短路的时候,就不吃饭,想开了也觉得没什么。”

2.3主题三:社交功能障碍

疾病限制活动,尤其是视力受损,病人缺乏足够精力去参加社交活动,因而对社交活动更加退缩。16例病人表示人际关系发生较大改变,并主动减少了大部分社交活动。病人3:“自从眼睛看不清楚后,就很少出去和朋友耍了,几乎都不怎么出去。”病人14:“以前视力还没有下降的时候,自己还可以出去工作,还能逛逛街,聚聚餐,现在天天待在家里,感觉跟社会脱节了。”病人19:“和朋友也联系的少了,几乎都不联系了。”

2.4主题四:血糖自我管理行为欠佳

2.4.1饮食控制血糖难度大从医学上看,通过调节饮食可以在一定程度上控制好血糖。但是本研究中13例病人表示血糖时高时低,感觉很难控制。病人1:“对于我26岁的人来讲,每天吃那么少,感觉没吃饱,(血糖控制)很困难。”病人3:“血糖控制得不好,时高时低,有时候感觉没有吃什么东西,血糖都很高,有时也很低。”病人14:“有时候忍不住想吃一些东西,吃后血糖就很高。”病人20:“感觉血糖始终掌握不准,不是高就是低了感觉很烦恼,想吃的不能吃。”

2.4.2血糖监测依从性差本研究中绝大部分病人都知道定期监测血糖的重要性,但是由于各种原因依然有很多病人并没有对血糖进行按时测量。病人15:“我在家都没有测血糖,因为没有测血糖机器,有时候去药房测一个。”病人16:“第一是怕痛,第二是血糖仪要几百块钱,觉得太贵了。”病人20:“觉得天天查血糖太麻烦了。”

2.5主题五:家庭社会关系改变

2.5.1家庭角色弱化对于在家庭中原本处于主导地位的病人来讲,患病后原有的社会角色却发生了转变。9例病人表示这种改变让他们感到愧疚、不安和焦虑。病人2:“没生病之前家务都是我们两个一起做,患病后家务主要就是老公在承担了。”病人11:“老伴陪我到处看病,生活中所有的事情都是她在打理了。”病人16:“由于我身体不是很好,我一直都没出去上过班,平时就在家给他做饭、洗衣服,现在我眼睛又出现毛病了,他一边上班,还要来医院照顾我,真是苦了他。”

2.5.2主导地位转移家庭中夫妻双方往往都有社会交往方面的分工,但是7例病人表示患病之后社交主导地位只能被迫转移到另一半身上。病人8:“以前都是我主外她主内,现在她是又主外又主内,变得特别能干了,当然也特别辛苦,哎。”病人12:“让我安心治病,取钱呀、跑医保这些都是他在弄了。”病人21:“以前他只负责挣钱,孩子报名读书、报补习班这些都是我在管,现在没办法,只能靠他了。”

3讨论

3.1根据糖尿病性视网膜病变病人治疗期间症状轨

迹对其进行个性化疾病症状管理糖尿病性视网膜病变是糖尿病最为常见和严重的微血管并发症之一,是糖尿病代谢紊乱和内分泌系统与血液系统损害在视网膜上的反映。早期视网膜病变的治疗手段有激光、光凝和药物治疗,而视网膜病变则需要通过玻璃体视网膜手术来进行治疗。本研究中21例糖尿病视网膜病人虽然通过手术治疗恢复或保留了有用视力,但大多数病人在治疗期除了存在低视力所带来的各种日常功能障碍以外,还会出现由于血糖自我管理欠佳所致的高血糖、低血糖等全身不良临床表现。这都亟须医疗服务者对其进行专业、科学化的管理。症状管理模块[5]是指医疗服务者在深入了解症状轨迹,包括症状频率、变化和性质等之后,根据症状轨迹对疾病进行管理。因此,针对本研究中病人低视力所带来的日常功能障碍,以及低血糖、高血糖引起的全身症状,可以通过健康教育模式教会病人正确地辨别、描述和控制症状,将症状变化的时间点作为适应性干预的起始点和时间节点,以此来提高病人的症状管理能力。

3.2根据适应性领导力框架,明确并正确区分糖尿病

性视网膜病变病人面临的各种挑战良好的疾病自我管理能力能有效提高病人的生活质量,但是由于糖尿病性视网膜病变病人不仅需要关注眼底改变,还需管理自身原发疾病糖尿病,具有独特的生理特征和心理社会需求,因此给这类病人的疾病管理带来极大挑战。适应性领导理论最早由Heifetz提出,主要用于管理领域。2010年被引入医疗管理领域,主要进行慢性病管理,2013年开始在护理研究中应用[7]。该框架将面临的挑战分为技术性挑战和适应性挑战。技术性挑战是指由专业的医疗服务提供者用专业技术性的方法和知识来解决问题;而适应性挑战则是指针对可能还没有识别或者不知如何应对的实际问题,需要专业的医疗服务提供者在充分理解病人的困难和现有资源,从情感、认知、日常生活能力等方面对其进行培训和指导,从而让病人掌握新的技能才能解决具体的问题。为了帮助病人更好地应对各种挑战,并进行适应性改变。本研究以适应性领导力框架[8]为指导,将糖尿病性视网膜病变病人所面临的具体挑战进行识别并分类:玻璃体视网膜手术治疗需要专业的医生和护士提供,将其界定为技术性挑战;而手术后病人由于视功能障碍所引起的具体日常生活困难,如单独外出、饮食起居、接待亲友等,病人主观上渴望独立但又不得不依赖他人,因而往往压抑自己的基本需求;在情感方面,病人由最初的悲观、绝望、自我放弃,到最后的被迫妥协接受疾病事实,这些负性情绪体验让病人苦不堪言;在疾病初期,由于对疾病并发症相关知识知之甚少,导致部分病人延误疾病最佳治疗期,使病情恶化,而疾病治疗期间,病人主观上想监测并控制好血糖,但又由于缺乏相关专业知识导致血糖自我监测依从性较差,自我控制血糖不理想;在社会功能方面,疾病导致病人家庭和社会角色发生较大转变,部分病人由于视功能受损,导致不能承担原有的家庭角色并拒绝参加社交活动。这些具体的问题却无法通过专业的医疗服务者所提供的专业技术手段来解决,而是需要他们在评估问题具体性质之后,结合病人资源、情感、认知等方面,帮助病人开发可用的技能来弥补视功能障碍带来的日常生活困难、心理情感损伤以及最佳的血糖控制手段。因此,在帮助、支持和鼓励病人及其家属进行适应性改变之前,正确区分和识别技术性挑战和适应性挑战就显得尤为重要。

3.3针对适应性挑战的性质,采取正确的干预措施,促进病人及家属进行适应性改变

适应性改变必须要有态度、行为甚至信念的转变,即纠正消极态度,改变错误认知,采取积极的应对技巧和策略,从而促进病人身心全面康复。但是,人们通常不愿意进行这些改变,这就需要专业医疗服务者帮助病人及家属学习并掌握一些技能,从而尽快进行适应性改变,即适应性领导[5]。在正确区分糖尿病性视网膜病变病人术后所面临问题的挑战性质后,应积极给予科学而全面的干预措施。专业的医疗服务者作为适应性理论的领导者,在完成技术性问题的同时,还应帮助病人识别适应性挑战的具体问题,指导并培养病人学习掌握新的技能,提高其疾病自我管理能力,即采用适应性技术解决适应性问题。首先,针对糖尿病病人术后视功能障碍引起的日常生活困难,可以为病人制定个性化的阅读康复训练日常行走及生活必备技能训练等提高病人日常生活能力;其次,面对病人的负性情绪,制定个性化的心理干预方案,如指导病人学习肌肉放松法,教会病人情绪控制和处理技巧,纠正病人对疾病的错误认知,将病人的“被迫妥协”转变到主动接受并积极参与到疾病管理的治疗角色中来;再者,本研究中病人血糖自我管理能力普遍较差,这与孙胜男等[9]的研究结果一致,主要在于中国的传统观念是重治疗、轻预防、轻监测。因此,除了对病人饮食、运动、药物治疗、糖尿病教育4项措施进行控制以外,还应制定个性化的血糖监测手段,做到因人而异、因时而异、因病而异,帮助病人掌握合适的血糖监测频次和时间,提高病人的血糖自我管理水平。最后,在家庭社会关系改变方面,可以和病人及家属共同面对,举办病人经验交流会,积极调动家属在病人康复过程中的参与度,促使病人以饱满的信心应对疾病,提高生活质量,从而达到身心的全面康复。除此之外,还应借鉴国外的先进康复模式和干预措施,逐渐建立完善的三级低视力保健服务模式[10‐12],为糖尿病性视网膜病变病人的持续康复保驾护航。综上所述,本研究对糖尿病性视网膜病变病人治疗期的适应性挑战进行了探讨。通过对病人在治疗期出现的心理、情感和社会问题进行了解分析,并实施了正确的护理干预措施,最终有效提高了病人治疗的依从性和疾病的适应能力,从而提高病人生活质量。因此,基于适应性领导理论的综合护理干预,适合临床护理实践,今后可进一步推广应用。

参考文献:

[3]陈艳丽,唐文,纪淑兴,等.糖尿病视网膜病变患者的生活质量及其影响因素[J].国际眼科杂志,2018(7):1284-1286.

[9]孙胜男,赵维纲,董颖越,等.糖尿病患者自我管理现状及影响因素分析[J].中华护理杂志,2011,46(3):229-233.

作者:刘明琼 万君丽 卞薇 苏君 单位:陆军军医大学第一附属医院

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