儿童自闭症康复乱象探究范文

摘要：儿童自闭症的康复存在着严重的失范或失序状态（即乱象），这不仅妨碍了自闭症儿童最佳康复训练的时间，更造成了极恶劣的社会影响。本文对儿童自闭症康复乱象及其产生原因进行探析，认为儿童自闭症的康复乱象表现在机构、人员、技术和宣传四个方面的“乱”；并总结出自闭症康复中的三大致乱因素：根本原因、内部原因和外部原因。根本原因即自闭症病理机制尚不明确；内部原因为自闭症康复机构缺乏监管、康复人才储备不足，民众科学素养低；外部原因则是市场经济趋利性与人性道德滑坡。以此提出了对策建议。

关键词：自闭症；儿童；康复；乱象

中国自闭症儿童超过200万，占自闭症患者总数的1／5，已经成为儿童精神类致残的重要疾病，情况不容忽视［1］。然而，中国儿童自闭症的康复治疗存在乱象已是不争的事实，表现在“彻底康复治疗”谎言哄骗家长、非主流疗法名目繁多牟取暴利等一系列问题的出现，更甚者导致了广东自闭症患儿之死的极端案例［2］，不仅严重影响了自闭症患儿的康复训练，更造成了极其恶劣的社会影响［3］。在此背景下，本文对中国儿童自闭症康复乱象及其原因进行了探析，并提出针对性建议，以期为促进中国自闭症康复治疗的健康发展提供参考。

1儿童自闭症简述

儿童自闭症（childhoodautism），又称儿童孤独症，是一种由多种生物因素引起的儿童大脑广泛性发育障碍（pervasivedevelopmentaldisorder，PDD）疾病。儿童自闭症往往在3岁前起病，在4岁～5岁时最为明显，男女发病比例约5∶1，大约3／4的患儿合并有精神发育迟滞，半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作［4］，主要症状表现为不同程度的人际交往障碍、语言交流障碍、兴趣范围狭窄及行为刻板重复等。自闭症最早由美国医生Kanner于1943年描述，在1970年之前，其病因多被认为是父母亲的冷漠或教养不当，即所谓的“冰箱父母”理论。后来的研究彻底否定了这一理论，研究的焦点集中在了染色体、遗传、基因等方面，且已有多项研究显示自闭症和基因异常或者基因表达异常有关［5］。自闭症患儿因缺乏生活自理能力，其照顾、康复和教育等问题往往导致家庭冲突不断，夫妻关系破裂，给家庭、社会带来了沉重的经济精神负担，并存在潜在的安全隐患，对他们而言康复训练可一定程度解决其基本生存问题，提高其生活自理能力。因此，保障自闭症患儿的康复治疗尤为重要。然而当明确，儿童自闭症康复具有以下三个特征：一是不可治愈性。自闭症被称为“精神癌症”，是医学界的难题，迄今为止病因尚未明确，缺乏确切有效的治疗方法。二是可干预性。自闭症儿童同一般儿童类似，可塑性较强，尽早地进行康复训练和行为干预有助于提高他们的社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力和学习能力。三是干预的长期性。由于缺乏特效干预法以及干预效果的不确定性，儿童自闭症的康复训练和行为干预通常是长期甚至是终身性的。

2儿童自闭症康复乱象及原因分析

2．1康复乱象的表现

2．1．1机构“乱”：90％以上为非专业机构。据中国残疾人联合会信息中心统计，截止2016年9月底，在中残联注册的自闭症康复机构共1345家，机构数量虽多，但90％以上为民办的非专业性机构，近50％由自闭症儿童家长创办，学员在30人以下的占一半左右，机构呈现小型化、非专业化特征，康复教学方法大多边教边学，国际上普遍采用的康复模式和手段，多数机构掌握不够，干预水平低。

2．1．2人员“乱”：非专业背景康复人员。康复效果很大程度上取决于康复人员的专业水平和能力素质，其康复人员应该具备医学、教育学及心理学等方面的基本知识，并掌握各种康复方法的操作规范［6］。然而，中国自闭症康复治疗专业人员缺乏，现有康复人员学历偏低，专业分布不均衡，以幼儿师范专业为主，特殊教育与医学相关专业相对较少［7］。此外，中国自闭症诊断、治疗等专家资源稀缺，能够识别和诊断自闭症的临床医生十分缺乏，康复师资也很有限。根据相关报告，中国现有自闭症康复教师只能覆盖1．3％的人群，剩下98．7％的人群尚无法得到有效的康复训练［4］，特教专业人员仅3．1万人［8］。

2．1．3技术“乱”：非主流疗法名目繁多。自闭症康复治疗干预方法多样，但很多疗法都存在争议，如胃肠道药物疗法、高压氧疗法、静脉注射免疫球蛋白疗法等生物相关疗法，针灸疗法、按摩和气功疗法、灵气疗法等非生物相关疗法等［9］。据统计，50％～70％的自闭症患者会采用生物相关疗法，然而这些听起来神乎其神的疗法，大多缺乏完整有效的安全性和有效性评估［10］。然而，国内外的基本疗法，如使用高度结构化和密集的技巧性训练来帮助儿童发展社会和语言技能的行为干预方法，以及游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等其他的一些有效干预方法，多数机构未能全面掌握［11］。

2．1．4宣传“乱”：“彻底康复”谎言诱导家长。民办康复机构，尤其是营利性康复机构，运转完全自负盈亏，为维持自身的开销或者盈利，需要吸引患儿家长，诱导其消费。在自闭症康复机构缺乏监督管理的情况下，广告问题常被忽视，或者即使被发现惩罚力度也很弱，以致在儿童自闭症康复治疗机构的宣传活动中，出现了利用儿科专家、工程院院士等权威人士的头像做广告，打着“治愈”自闭症的旗号宣称某项技术能治愈自闭症难题，以及“彻底康复治疗”哄骗家长等欺骗性、虚假性广告［3］。

2．2原因分析

2．2．1根本原因：病理机制不明确，技术规范难以建立。临床疾病诊疗得以标准化和规范化的原因在于疾病的病理机制明确，能够循证治疗，可制定出相应的临床疾病诊疗规范或治疗指南［12］。然而，自闭症病因尚未确定，其诊断治疗尚处于“三缺”状态，即缺乏统一诊断标准，缺乏清晰的康复路径，缺乏掌握诊断技术的专业人员［4］，这是自闭症康复治疗中混乱现象产生的根源。但因儿童自闭症具有可干预性，常见的心理性干预和行为性干预的多种康复训练和治疗方法都有利于提高自闭症儿童的行为能力和适应能力，多种方法得以存在；然而，有利并不等同于有效，干预方法有利于康复治疗并不代表能产生实质性效果。因此，总结而言，自闭症康复治疗存在乱象的根源在于，在缺乏确切疗法以及有效干预的背景下，技术上规范难，道德和法律上的规范亦难以建立。

2．2．2内部原因：相关主体责任落实不到位。（1）康复机构缺乏监管：中国对自闭症的认识起步晚，直至2007年中国残疾人联合会才将自闭症康复纳入到精神病康复，要求建立省级儿童自闭症康复训练机构，开展孤独症儿童筛查、诊断及康复训练的专业人员培训，完善管理政策与法规。当前，对自闭症康复机构、康复人员等康复治疗主体的规范化管理机制尚不成熟，也缺乏一个适合各级康复机构的统一性行业准入标准和监督标准，导致部分康复机构责任人不明确康复机构建设要求，对康复服务机构的作用和功能认识也存在一定的误解，在建设过程中出现机构设置和建设的混乱情况，既不符合当地需求的实际特点，又没有达到专业性水平，不能充分发挥康复机构在残疾人康复与服务工作中的作用［13］，这将严重影响中国残疾人康复事业的可持续发展。（2）专业人员储备不足：目前中国对自闭症康复人员问题研究和关注不足，国内大专院校缺少对自闭症康复体系的深入研究和专门培训。卫生部规划的五年制与七（八）年制儿科教材未涉及自闭症谱系障碍疾病的康复治疗，普通师范类学校乃至特殊教育专业自闭症康复训练的教师培养机制尚不完善。此外，自闭症康复师资培训未成体系，康复教师的准入机制、职业名称、社会地位、待遇条件、培训发展等均不明确［14］。专业康复人员的储备不足致使康复工作陷入窘境，迫使自闭症康复机构聘用非专业技术人员，在短期培训甚至未经培训的情况下，便从事自闭症康复工作［15］。（3）民众科学素养较低：据有关数据，自闭症患儿在确诊前，75．6％的家长对于自闭症的了解几乎为零，16．7％的家长只有简单的了解，并不知道其严重性；此外，患儿家长基本上不知道该如何开展康复训练，在患儿结束康复训练回归家庭之后，几乎完全中断了治疗［16］。患儿家长因缺乏对自闭症的科学理性认知而一味地依赖康复机构，而康复机构为吸引自闭症患儿家长的眼球，在宣传中打着“科学”的旗号夸大高新技术的作用。在其误导下，患儿家长盲目信任所谓的高科技，迷信科学，高科技得以神圣化，科学变成了宗教，而非真正科学。因此，自闭症康复治疗中出现乱象的另一重要原因即是民众的科学素养不足，对自闭症康复的认知不够。

2．2．3外部原因：市场经济趋利性与人性道德滑坡。亚当•斯密在《国富论》和《道德情操论》中，分别提出了“经济人”和“道德人”的概念，他指出社会中的人无一不怀有“他们的私心”［17］，关注自身收益、地位，追求预算的最大化，但“无论人如何被视为自私自利，在其本性中显然还存有某些自然的倾向，使他能去关心别人的命运，并以他人之幸福为自己生活所必须”［18］，这也就是说，社会中的人是经济人和道德人的结合，总是在法律、道德等规范下，追求自身利益的最大化。当前，中国实行社会主义市场经济体制，市场在资源的配置中起着支配性作用，市场主体在物质利益、开放竞争、自主交换等市场运行原则以及价值规律的推动下，总是以自身的利益为动力进行经济决策，通过市场经济的运行功能来获取最大化的经济利益，即市场经济具有利益驱动性，以自身的利益为动力进行活动决策，在谋求各自的利益中彼此展开竞争，表现出强烈的“经济人”特征。然而与此同时，由于当前中国的社会主义市场经济建设尚不够完备，市场中的法律和道德规范在某些方面还存在缺失，道德约束力不足，“道德人”的作用被弱化，以拜金主义，享乐主义，“以我为中心”的自私功利等为人所摒弃的落后道德有了展现，经济行为过度凸显自利而忽视道德规则，造成道德缺位或错位，出现了严重的道德失范，或道德滑坡现象。

3促进儿童自闭症康复治疗行业健康发展的建议

3．1加大力度突破难点，建立技术规范和康复指南

“乱象”是指某一现象呈现出了失范或失序的状态。“治象”与“乱象”相对应，然而，目前中国儿童自闭症康复治疗“治象”尚未建立，儿童自闭症的康复治疗缺乏统一的“范”或“序”，因此，政府相关部门应加大支持力度，激励相关研究机构突破难点，尽快地建立起技术规范，制定出康复指南。此外，笔者认为，还可从以下三方面开展相关工作：首先，当前实践应强调应用行为分析、游戏疗法、音乐治疗等基本的行为训练干预方法以及行为管理、关键反应训练等基于证据的科学性实践疗法的掌握。其次，重视国际交流合作，积极邀请国外顶尖自闭症专家学者到中国进行学术探讨和讲座，在技术上和管理上实现与国际接轨，缩短与发达国家的差距。再者，还应提倡和支持一线康复干预工作者进行自闭症康复方法的实践研究，并结合中国国情进行适当的探索和调整，开发新的康复方法。

3．2建立健全康复机构及康复人员监管体系，加强行业管理

当前，自闭症技术规范尚未建立，儿童自闭症康复训练主体的行为难以规范，但在康复机构和康复人员方面尚可着手加以规范，因此，政府相关部门应做好自闭症康复治疗机构和人员的管理工作，制定严格的康复机构和康复人员的准入制度，未达标者不能进入自闭症服务行业，规范自闭症服务行业，引导其健康发展；同时，建立起有效的激励和奖惩机制，加强对自闭症康复治疗机构和人员的监督力度，对表现良好的机构和人员进行奖励，对欺骗、误导行为严厉惩罚，促进自闭症康复治疗机构的正规化、健康化发展。此外，将康复方法的实际操作、丰富性、多样性等纳入自闭症儿童康复评估标准，以引导康复机构逐步完善教学过程，提高康复效果，强化自闭症康复机构的专业化发展。另外，由于儿童自闭症康复治疗的主体包括多个类型，如卫生部门管辖的各级医院康复科室、教育部门管辖的各级特殊学校、残疾人联合会管辖的各级残疾人康复中心以及工商部门管辖的营利性或非营利性康复机构等，它们在儿童自闭症康复治疗中使用的方法、侧重点各不同，在实际管理中也应分类管理和规范。

3．3完善康复人才培养体系，重视综合素质的培养

自闭症的康复涉及多个学科，而目前国内缺乏自闭症康复专业的人才培育机制，自闭症康复手段基本是沿用国外技术，职业技能基本是通过实践培训获得，不能满足长远的职业发展需要［7］。加之中国自闭症康复治疗人才在数量上严重不足，这就迫使自闭症康复机构降低了康复机构对康复人员的质量和素质要求，聘用了质量和素质较低的康复人员，或者甚至是非专业技术人员，在进行短暂的培训后上岗，那么，加强自闭症康复治疗人才的质量和素质培养就十分必要了。此外，在加强自闭症康复人才的培育的基础上，还应对已经在岗的一线康复教师进行继续教育，注重理论和实践相结合，切实培养高素质、能力强、有道德的一线专业人员以及研究人员。

3．4加强健康教育和科普宣传，促进科学知识的普及

家长往往对自闭症不了解，或者仅从理论角度明白康复训练的方法和原则，在实际生活中没有能力对孩子进行帮助，甚至误用方法，造成很多问题行为的出现和升级，针对此种情况，加强健康教育科普宣传以提高民众的科学素养和医学素养是一项十分重要的措施。笔者认为，可从以下两方面着手：第一，加强对自闭症患儿家长的教育培训，这不仅有利于提高家长对自闭症的认知，尽早发现和识别儿童发展过程中的异常，亦有利于自闭症儿童的康复治疗。第二，扩大科学知识的普及面，提高全社会的科学素养和医学素养。应让民众了解自闭症以及其他的很多疾病目前还并没有找到特殊病因，也并没有特殊的治疗方法，而最有效的方法恰恰是成本最低的行为干预方法，并非在于高科技干预，这也有利于消除社会对自闭症患者的歧视，为患者融入普通人群减少阻力，实现自闭症患者的社会化与自理化，为他们离群生活的处境负起责任。

3．5完善法律和行业规范，增强他律

道德是一种具有规范性的、把握世界的特殊方式，良好的道德是人的主体客体化（即他律）和客体主体化（即自律）相统一的过程，在此过程中，自律是基础，他律是保证，二者紧密联系，相互转化［19］。儿童自闭症康复治疗行业中道德滑坡现象鲜明，暗示了该行业中的自律缺失十分严重，那么，完善法律和行业规范、增强相关社会舆论等他律机制就尤显重要了。这一方面是因为，外界的他律制约是保障道德规范效能的重要手段，是构成道德规范的重要结构之一。另一方面，外界的他律机制有助于将他律向自律的转化，将他律的约束转化为主体内在的约束，将他律的外在要求转化为主体内在的心理需求，从而提高主体道德行为的自觉性和主动性。

作者：王丽军；马珺