患者自组织互助网站设计与发展范文

〔摘要〕介绍由民间自发建立的“中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟”网站构建的必要性、目的与意义，从界面策划、前后台技术开发、内容、结构等方面阐述网站建设基本思路，最后探讨其发展现状及应用效果。〔关键词〕腹膜假性黏液瘤；互助网站；互联网公益

1引言

随着互联网技术的普及，一些罕见疾病的信息传播已从过去医疗机构单方传播转变成参与群体多元化的格局。本文介绍由民间发起建立的腹膜假性黏液瘤罕见病网站的设计思路，旨在通过这一实例探讨其发展中的规律与经验。

2网站建设的必要性、目的和意义

2．1必要性

腹膜假性粘液瘤（PseudomyxomaPeritonei，PMP）发病率极低，文献显示为1／1000000。国外从20世纪80年代开始有医疗机构进行研究，我国对此病的研究治疗相对于国外还很滞后。国内医学书籍对此病的描述极为简单，如北京大学医学出版社《外科学》只有几十个字的概述，归于阑尾襄性肿瘤［1］；吴孟超、吴在德主编的《黄家驷外科学》将其归于原发性腹膜肿瘤，常由卵巢假黏液性囊肿破裂引起［2］；裘法祖编著的《外科学》缺乏记载［3］。虽然PMP是低度恶性肿瘤，但在患者和医疗群体间远未达到常见肿瘤的认知，所以误诊率极高。由于大多数医生认知不足，易对疾病的治疗做出错误的判断，导致患者丧失正确的治疗方向或盲目接受非正规治疗，甚至放弃。一直以来腹膜假性粘液瘤的治疗无的放矢、乱象丛生。为突破以往医疗信息传播局限，在互联网社交媒体蓬勃兴起的时代背景下，大量PMP患者及家属在网络中聚集。初期因QQ交流群分享信息的碎片化，常有迷信偏方信息夹杂其间，所以建立一个公开、透明的“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”网站［4］势在必行。

2．2目的与意义

为新发患者及家属提供包括疾病知识、治疗信息、医疗机构及专业医生的可靠信息，鼓励已接受过治疗的患者全方位分享各种康复资源与信息，收集珍贵原始病历支持国内外相关临床研究，唤醒公众和社会保障机构对腹膜假性粘液瘤疾病群体的认知与关注。网站是以帮助患者尽可能获取最好的医护治疗为己任，以提高疾病的预后、改善患者生活质量、寻找更好的治疗方法为目标；同时也期望不仅能提供腹膜假性粘液瘤及相关疾病的医治信息，还能提供健康保障、医疗费用乃至医疗机构交通住宿的信息；在引导提升公众关注度的同时，不忘抚慰患者的心灵。从而成为患者及家属群体与政府、医疗机构之间的桥梁，传递病患的心声，谋求政府和医疗机构的关注，推动疾病治疗的进步。网站口号是：自助、助人、温暖、希望。

3基本思路

3．1界面策划及设计

为适应网络传播环境，首先要做好网站定位，设计一个便于网站识别和推广的标识。在网站的总体风格、色彩及布局上，做到设计精美，符合PMP互助联盟的特征。

3．2前后台技术开发

网站功能要与时俱进，对站内图片和文字进行管理，实现后台的灵活操作，支持图文混排等多种格式。优化网站视频后台上传、删除功能，实现专题活动页面的管理。既有单独的后台管理功能，又有完整的权限管理功能，同时可以将权限分配到相关志愿者进行直接管理。支持专题上线前审核机制，实现会员登录、注册及信息修改和管理人员添加、查看、删除会员等功能。网站的友情链接可自行添加、编辑、删除，支持文字、图片、FLASH等格式。

3．3内谷

分为两大板块：科普文献和人文互助。收集的文献需注明出处，正规的医学文献传播是为更多有需求的人获得正确的医学知识和规范的医疗指导。网站内容重点放在人文互助版块，核心是分享人文情怀。在“自助、助人、温暖、希望”群体共识感召下，众多患者和家属纷纷撰文分享就医经验，网站收录的个人就医原创文章一直是关注焦点。由患者和家属群体主导的网站平台是为更好地分享就医体验，弥补一直以来医疗信息传播患方角色缺失的空白。在面对没有有效治疗药物的罕见疾病时，现代医学的传播应该从个体－群体－社会、生物－心理－文化等多维度上加以整体思考。卫生健康教育与医疗实践不完全是定量化、科学化的技术行为，更是一种社会文化行为。人文互助行为在解决当今各类社会关系矛盾、冲突，调节心理机能上具有特殊意义和价值。

4网站现状

4．1传播与推广

网站并没有以搜索引擎优化（SearchEngineOptimization，SE0）来提高排名进行推广，更多的是患者群体的口碑传播。网站是顺应时代趋势建成的具有细分需求的网络平台，定位在PMP罕见病患者群体互助传播，所以更重视线上与线下聚集的传播影响。目前PMP互助联盟已经与中国罕见病发展中心、北京病痛基金等公益机构进行合作，是国内唯一有明确愿景的PMP公益组织。2016年PMP互助联盟正式与国外PMP患者组织建立联系。现在PMP互助网站不仅局限在大陆地区传播，也常有港澳台地区的点击，还有美国、加拿大、澳大利亚、日本、新加坡、法国、芬兰、西班牙、巴基斯坦、莫桑比克等国外IP访问。

4．2运行展望

平台搭建后需要可持续运行，网站维护与内容更新是一项艰巨的工作。为保障运行安全，日常维护主要是做好定期的数据备份和稳定的运行资源匹配。资金的缺乏、松散的志愿者结构、缺少政府备案而必须租赁香港服务器等问题时时都在考验着平台的生存。虽然有些问题得以解决，但最终可持续性发展需要规范化的非政府组织介入。

5应用效果

5．1打通线上线下，连接各方力量

社群发展需要有丰富的内容，平台的发展需要成员们积极参加才更有活力。2015年10月PMP联盟受北京世纪坛医院之邀参加“2015首都国际癌症论坛”会议，全国有20多位PMP患者和家属首次走到线下［6］。本次医患互动开启PMP联盟组织线下各类活动的新局面。紧接着初步成型的PMP互助联盟志愿者核心小组参加了由“冰桶挑战”后时代“瓷娃娃关爱中心”发起，联合全国29家民间罕见病公益组织集体发声的“2016年国际罕见病日？44？‘29＋计划’公益传播活动”［7］；2016年5月由北京航天中心医院黏液瘤科发起举办的“首届全国PMP医患交流会”召开，全国200多位PMP患者和家属参加；2016年11月国内首位患者家属代表PMP组织自费参加在美国华盛顿召开的国际学术会议，首次与美国PMP民间组织接触，打通国内外患者群体之间线下联系［8］。多次参会不但架起各国患者之间的友谊桥梁，还得到国外PMP公益基金对该项目支持，同时也宏观展现国内PMP科研开展的近况。随着PMP联盟参加“腾讯99公益一月捐”对接“2017年第二届PMP医患见面会”的启动，由网络聚集的PMP核心志愿者团队正式开始独立操作2017年5月PMP病友线下大会［9］。打通线上线下，连接各方力量，PMP联盟在不断践行中为解决本群体医疗的现实问题而努力。

5．2医疗团队联合攻克疾病

PMP互助联盟是运用互联网整合社会各方资源，解决当下医疗问题的一种线上到线下（OnlinetoOffline，020）形式的分享平台。从早年患者很难了解相关信息到现在比较便捷地搜索信息，了解治疗方案，找到专业医生，成为得到各方认可有影响力的PMP千人社群，该平台的窗口效益正在逐渐显现。目前国内PMP多学科医学联合研究团队也相应建立起来，如北京协和医学院张宏冰教授团队、北京世纪坛医院李雁教授团队以及石汉平教授团队、北京航天中心医院许洪斌教授团队、各医疗高科技公司如北京索真检验和智康博药等都将焦点聚集到PMP群体，科研联合攻克疾病正在进行［1°］。

6结语

由患者群体自发构建的“中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟”是依靠互联网扁平化特质，建立起人与人之间透明、开放、平等、虚拟与现实之间的连接。该平台的顺利运行打破传统卫生领域的局限，促成形成新的医疗生态。

作者：刘晖 单位：江西卫生职业学院